Об этом должны знать все родители!
ПОСМОТРИТЕ НА СТОПЫ
СВОЕГО РЕБЕНКА!
Вы можете заподозрить редкое заболевание - ФОП, если в период новорожденности и раннем возрасте обнаружите симметричное искривление больших пальцев стоп (по типу hallux valgus) и сопутствующие этому подкожные уплотнения и шишки на спине, шее или голове.1,2,4
ФОП - Фибродисплазия Оссифицирующая Прогрессирующая, редкое заболевание, но имеет очень характерные первичные симптомы.1,4
Крайне важно диагностировать ФОП как можно раньше4!
ФОП начинает проявляться в детском возрасте болезненными очень плотными припухлостями,
как правило, спровоцированными травмами,
даже незначительными1,4
Вследствие неправильно установленного диагноза пациентам ошибочно выполняются калечащие процедуры (массаж, биопсия, внутримышечные инъекции, хирургическое удаление новообразований и другие)¹
Источник изображения: Pignolo RJ et al. Fibrodysplasia ossificans progressiva: clinical and genetic aspects. Orphanet J Rare Dis. 2011 Dec 1;6:80. doi: 10.1186/1750-1172-6-80
Обратите внимание врача, если в период новорожденности и раннем возрасте обнаружите у ребенка симметричные искривления больших пальцев стоп (по типу hallux valgus) и сопутствующие этому узелки и припухлости на спине, шее или голове1,2,4
Любое хирургическое вмешательство и даже небольшой бытовой ущерб приводят к тому, что мышцы, сухожилия и связки в организме пациента с ФОП замещается костной тканью, и со временем человек полностью теряет возможность двигаться. Позже возникают трудности с питанием и дыханием из-за ожестенения межчелюстных и межреберных мышц. Именно поэтому так важно узнать о заболевании как можно раньше, чтобы минимизировать инвалидизацию.4
Для предотвращения необратимых изменений,
людям с ФОП следует избегать:4
Удаление
новообразований
Хирургической
активности
Внутримышечных
инъекций и вакцинации
Вирусных заболеваний
Любых травм,
в т.ч. тупой травмы
мышц
Чрезмерной
физической нагрузки
Контактных видов
спорта
Подозреваете ФОП?
Обратитесь за консультацией к детскому ревматологу3!
Верификацию диагноза проводят на основании клинической картины и подтверждают генетическим тестированием на наличие мутации в гене ALK2/ACVR14.
На базе НИИР им. В.А. Насонова организован референс-центр по фибродисплазии оссифицирующей прогрессирующей с возможностью телемединской консультации3, заявку на которую может подать Ваш лечащий врач-ревматолог
Важно обратить внимание общества
на раннюю диагностику заболевания,
так как дети рождаются совершенно
обычными, за исключением измененных
больших пальцев на ногах.1,3,4
Фибродисплазия Оссифицирующая Прогрессирующая (ФОП) — непростое заболевание. Его мало кто правильно и вовремя диагностирует. Еще меньше знают, как с ним жить, и на что надеяться, но есть те, кто столкнулся с заболеванием и знает, что можно сделать. Загляните на сайт пациентской организации «Живущие с ФОП», чтобы узнать как живут пациенты с непростым диагнозом.4,5
ООО «Ипсен», 109147, г. Москва, внутригородская территория (внтуригородское муниципальное образование) города федерального значения муниципальный округ Таганский, ул. Таганская, д. 17-23, этаж 2, помещение I, комнаты 16, 18, 18А, 18Б, 18В, 19-27, 30-36, 36А, 38, 39А, 39Б, 39В; телефон: +7(495)2585400; факс: +7(495)2585401б;
сайт: www.ipsen.com/russia
Материал разработан при поддержке компании IPSEN с целью повышения осведомленности населения о заболевании. Информация не заменяет консультацию специалиста здравоохранения.
1.Антелава О.А., Никишина И.П., Гусева И.А., Мякоткин В.А., Хелковская-Сергеева А.Н., Насонов Е.Л., Раденска-Лоповок С.Г. Прогрессирующая оссифицирующая фибродисплазия. РМЖ. 2015;7:415.
2.Кораблева Н.Н., Берестнев Е.В., Киселев С.М., Чипсанова Н.Ф. Фибродисплазия оссифицирующая прогрессирующая: литературный обзор и описание клинического случая. Вопросы современной педиатрии. 2022;21(6S):558–569. doi: https://doi.org/10.15690/vsp.v21i6S.2482
3.Референс-центр по фибродисплазии оссифицирующей прогрессирующей // ФГБНУ НИИ Ревматологии им. В.А. Насоновой https://rheumatolog.su/telemedicine/referens-centr-po-fibrodisplazii-ossificiruyushchey-progressiruy...
4.Kaplan FS et al. THE MEDICAL MANAGEMENT OF FIBRODYSPLASIA OSSIFICANS PROGESSIVA: CURRENT TREATMENT CONSIDERATIONS // ICC FOP https://www.iccfop.org/dvlp/wp-content/uploads/2024/07/FOP-GUIDELINES-FINAL-2024.pdf
5.MOO ЖИВУЩИЕ С ФОП // "Живущие с ФОП" https://foprussia.ru/
6.Pignolo RJ, Shore EM, Kaplan FS. Fibrodysplasia ossificans progressiva: clinical and genetic aspects. Orphanet J Rare Dis. 2011 Dec 1;6:80. doi: 10.1186/1750-1172-6-80. PMID: 22133093; PMCID: PMC3253727.
ALLSC-RU-000014-31102024